Куда едут случаи, которые дома никто не решил: китайские больницы «последней инстанции»
Система направления размером со страну
В Китае действует формальная национальная сеть по редким и сложным болезням: 419 больниц, по одному головному учреждению на регион и одна национальная координирующая больница на вершине — пекинская PUMCH. Тяжёлые случаи по замыслу поднимаются по этой сети вверх. Официальные данные приписывают ей сокращение среднего времени диагностики редкой болезни с четырёх лет до менее чем четырёх недель.
Почему масштаб находит то, что упускает редкость
Болезнь «один на миллион» редка в отдельной клинике, но не в стране на 1,4 миллиарда: где-то в Китае, скорее всего, есть команда, видевшая десятки случаев вроде вашего. PUMCH институционализирует это мультидисциплинарными консилиумами — дюжина специалистов одновременно вокруг одного сложного случая. Больница Хуаси в Чэнду — самая загруженная одиночная больница мира по многим меркам — играет ту же роль для запада страны.
Источник: gov.cn: national rare disease network reaches 419 hospitals · NHC: establishment of the national rare disease network (2019) · PUMCH and the China Alliance for Rare Diseases